Os desafios das pessoas com doenças raras foi tema debatido pela Comissão de Defesa dos Direitos Humanos, Mulheres, Idosos, Trabalho e Igualdade em Audiência Pública realizada na manhã da última quarta-feira (16) no plenário da Câmara Municipal de Natal. A audiência foi proposta por mães de crianças acometidas que vivenciam essas dificuldades dentro do sistema de saúde pública.
A principal queixa relatada pelas mães está relacionada ao alto custo de diagnósticos e tratamentos, o que torna fundamental a busca por soluções inovadoras que possam trazer uma melhor qualidade de vida para os pacientes, principalmente no âmbito da rede pública de saúde.
“Buscamos fazer essa audiência para discutir e fazer um trabalho de conscientização e de informação ao público, algo muito novo. Então, para que a gente possa realmente pensar em políticas públicas, pensar nessas dificuldades, como, por exemplo, uma doença como hiperinsulinismo congênito que é uma doença que pode ser detectada ainda no nascimento. E isso não é feito em algumas maternidades públicas, por isso a necessidade de se incluir”, observou a vereadora Ana Paula (Solidariedade), presidente da comissão.
A audiência também contou com a presença de representantes da defensoria pública e de entidades de saúde do estado e do município de Natal.
Angélica Viana foi uma das mães que contou em depoimento as dificuldades vivenciadas no tratamento do seu filho. “Sou mãe de Diogo Isaac, 12 anos, que tem hiperinsulinismo congênito, uma doença rara que precisa de um remédio de alto custo que não é vendido aqui no Brasil. Importamos da Itália por R$ 1.400,00 apenas uma caixa. A gente tem o benefício do sistema público, sim, porém é um salário mínimo e nós moramos de aluguel. Acaba que o dinheiro que recebemos não dá nem para uma caixa do remédio que ele precisa. Além do problema de saúde, ele também tem autismo e epilepsia. Tem também os biócicabazepina com 10 vidros por mês. É um custo bem alto com uso diário com as medicações”, contou Angélica.
Representando a SESAP (Secretaria da Saúde Pública do RN), Tainara Lorena, falou que o maior desafio do poder público é solucionar esses problemas da melhor forma e no menor tempo possível. “No que cabe ao Estado, relacionado à oferta de alguns exames, já temos medidas em trâmites para solucionar as demandas da melhor forma e no menor tempo possível. Esse é o nosso maior desafio. Estamos também nos colocando à disposição para trabalharmos em conjunto com as associações e as necessidades desses usuários, desses pacientes portadores de doenças raras, para conseguirmos solucionar da melhor forma dando as mãos entre eles. Levantamos essa discussão no estado, mas também fazendo articulação com o município para consigamos dar uma resolutividade nessa temática,” falou.
Câmara Municipal de Natal
Texto: Phablo Galvão
Foto: Francisco de Assis
